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희귀질환자 의료비 지원 2026

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희귀질환 치료비 부담,
나라가 함께 나눠요

오랜 치료가 필요한 희귀질환 환자와 가족의 의료비 부담을 덜어주는 사업이에요. 산정특례에 등록한 환자가 소득·재산 기준을 충족하면, 본인부담 의료비와 간병비·특수식이비 등을 지원받아요.

✅ 보조금24 기준 · 2026.06 확인

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대상
산정특례 등록 희귀질환자(1,413개)
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소득
중위소득 140% 미만 + 재산 기준
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지원
본인부담 의료비·간병비·특수식이
신청
보건소 · 질병관리청 1339
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누가 받을 수 있나요

산정특례 등록이 먼저

가장 먼저 희귀질환자 산정특례에 등록해야 신청·지원이 가능해요. 그다음 지원사업 대상 질환 1,413개 중 하나로 진료받는 건강보험 가입자이면서, 환자가구와 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 충족해야 해요. 소득은 환자가구 기준 중위소득 140% 미만이에요(예: 1인 가구 약 359만 원, 4인 가구 약 909만 원).

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무엇을 지원하나요

본인부담 + 현금급여

크게 두 갈래예요. 비용 감면은 요양급여 중 본인부담금을 지원하는데, 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비(대상질환 101개·장애 등록자), 인공호흡기·기침유발기 대여료 등이 포함돼요. 현금급여로는 간병비와 특수식이 구입비를 지원해요. 즉 병원비뿐 아니라 돌봄·식이까지 챙겨주는 거예요.

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나도 받을 수 있는지 확인

세 개를 눌러 확인해 보세요. 대상이면 다음 단계까지 알려드려요.

아직 한 가지가 더 필요해요

산정특례 등록이 전제이고, 소득·재산 기준도 함께 봐요. 내 질환이 대상인지·기준 충족 여부는 보건소나 질병관리청(1339)에 확인하세요.

✅ 신청 대상일 가능성이 높아요
🩺먼저 희귀질환자 산정특례 등록
🏛주소지 보건소에 의료비 지원 신청
📄진단·진료비·소득·재산 관련 서류 준비
문의 질병관리청 콜센터 1339

⚡ 의료비·건강 다른 지원은?
나이·지역·상황만 넣으면 받을 것만 추려줘요

자주 묻는 질문

무엇을 지원하나요?
요양급여 본인부담금(보조기기·인공호흡기 대여료 포함)과 간병비·특수식이 구입비 등을 지원해요.
먼저 무엇을 해야 하나요?
희귀질환자 산정특례에 등록해야 신청·지원이 가능해요.
소득 기준이 어떻게 되나요?
환자가구 기준 중위소득 140% 미만이에요(1인 약 359만 원, 4인 약 909만 원). 재산 기준도 함께 봐요.
대상 질환은 몇 개인가요?
지원사업 대상 질환은 1,413개예요. 보조기기 구입비는 그중 101개 질환에 한해요.
어디서 신청하나요?
주소지 보건소예요. 문의는 질병관리청 콜센터 1339.
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